Au Gabon, la drépanocytose est la première maladie génétique, et bien que son traitement curatif ne soit pas encore totalement abouti, il est possible de guérir de cette maladie du sang. Maryanne Ngoua-Mba, la quarantaine, témoigne de son parcours vers la guérison.
Dès l’âge de cinq ans, Maryanne Ngoua-Mba a manifesté les premiers signes de la maladie à travers des crises répétées. Sa vie s’est alors articulée autour de trois éléments clés : l’école, la maison et l’hôpital. « J’ai vécu une enfance relativement normale. En dehors des crises, tout allait bien. Mais dès qu’une crise survenait, je devais aller à l’hôpital. Mon enfance était rythmée par ces crises, mais une fois sortie de l’hôpital, je reprenais mon cours de vie normal, même si j’avais plus de rendez-vous médicaux que mes camarades », confie-t-elle.
Ce n’est que des années plus tard qu’elle a découvert la possibilité de guérir de la maladie. « Je me suis installée en France car mon mari est français. Lorsqu’il est arrivé au Gabon, il ne connaissait pas la drépanocytose. La première fois que j’ai fait une crise, il a été très surpris et effrayé par la gravité des douleurs et des symptômes. Il a alors commencé à faire des recherches en France, à poser des questions aux médecins. En 2018, nous avons trouvé un médecin qui a accepté de me recevoir en consultation, et c’est là que j’ai commencé à être suivie », témoigne Maryanne Ngoua-Mba.
Aujourd’hui guérie de la forme la plus sévère de la maladie, même si certains symptômes persistent et que les crises intenses se sont atténuées, elle est désormais mère de deux enfants porteurs du gène S, mais non atteints de la maladie. « Grâce à la greffe de moelle osseuse, je ne fais plus de crises, mais cela ne guérit pas tout. Je vais garder les séquelles de la drépanocytose, liées aux dommages causés entre mes 5 ans et mes 37 ans, l’âge de la greffe », déplore-t-elle.
La guérison de la drépanocytose est donc possible, mais nécessite que toutes les conditions pour une prise en charge optimale soient réunies. Le gouvernement gabonais s’est engagé, lors du troisième congrès de la Société de lutte contre la drépanocytose au Gabon (SCDOGa), à mettre en place les mécanismes nécessaires pour accompagner les personnes malades.
Fabienne Okome
