Le 2 avril de chaque année marque la célébration de la journée mondiale de la sensibilisation sur l’autisme, une journée qui sonne comme une piqûre de rappel pour rappeler au monde entier que ces êtres extraordinaires sont là parmi et qu’ils méritent des regards particuliers.
En République gabonaise, l’autisme reste encore largement méconnu du grand public et est entouré de stigmatisation. « Malheureusement, cela reste un sujet tabou, ou du moins, certaines personnes ne savent pas réellement ce qu’est l’autisme ou en ont très peu d’informations », a affirmé Izaora Biveghe , maman d’un enfant autiste. Pour les familles concernées, cette mentalité constitue une lutte supplémentaire oscillant entre incompréhension sociale et épuisement moral.
Les parents racontent des journées rythmées par les crises, les regards stigmatisants des autres, et les sautes d’humeur qui marquent leur quotidien, sans oublier les frais médicaux, souvent difficiles à assumer. « Il y a des jours où c’est difficile à gérer, surtout lorsqu’il fait des crises, c’est-à-dire des moments où il ne veut pas entendre raison », relate Izaora Biveghe, maman d’un enfant autiste.
« La santé au Gabon coûte excessivement cher. Pour un parent lambda, c’est très compliqué. Les aides de l’État, qui arrivent parfois après un an, ne nous aident pas vraiment. Il serait préférable qu’elles soient versées de manière mensuelle. », confie Izaora Biveghe maman d’un enfant autiste
Au-delà des aides tardives, les parents doivent faire face au manque de centres spécialisés et de professionnels formés, les rares structures existantes étant souvent coûteuses et difficiles d’accès. comme nous confie dame Inanga « après le décès de mon époux, j’ai dû retirer mon enfant de l’école spécialisée où elle était inscrite, car, ne disposant pas de revenus, je n’avais pas les moyens financiers de poursuivre sa scolarisation ».
Face à la maladie, certains parents choisissent de ne pas affronter la réalité pour se protéger de la douleur et des difficultés à venir. « Le père ne voulait pas admettre que son enfant ne faisait pas certaines choses comme les autres enfants de son âge et refusait de reconnaître ses différences. C’est moi qui, lorsqu’il avait deux ans, ai pris l’initiative de prendre rendez-vous avec des spécialistes (ORL, neurologue…) pour comprendre ce qui se passait réellement ». Ce mécanisme de défense, bien que compréhensible, peut retarder l’adaptation et compliquer la prise en charge.
Certains parents évoquent même des accusations de malédiction ou de mauvaise éducation. « il ya des gens qui se disent que ce sont des enfants Mongol ou c’est lié à de la sorcellerie », a t-elle renchérit. Pourtant, des initiatives émergent. Des associations locales tentent de sensibiliser le public et d’accompagner les familles, plaidant pour une meilleure prise en charge . Mais les avancées restent lentes, face à l’ampleur des besoins.
Dans ce combat quotidien, les parents d’enfants autistes au Gabon avancent, portés par l’amour et l’espoir d’une société plus inclusive, rappelant l’urgence de mieux comprendre et accompagner l’autisme.
