EndofiGabon est une association fondée en 2018 par de jeunes femmes atteintes d’endométriose. Sa mission est de sensibiliser, informer et améliorer la prise en charge de cette maladie gynécologique encore méconnue.
Dans cette interview, Tegh-Yess Moutchinga Moutchinga, la présidente d’EndofiGabon revient sur les défis liés à l’endométriose, ses impacts sur la vie des patientes et les efforts nécessaires pour briser le tabou. L’association appelle à une meilleure implication des autorités et à la reconnaissance officielle de cette maladie comme une affection de longue durée.
Gabon 24 : Pouvez-vous nous présenter EndofiGabon ? Quand et pourquoi l’association a-t-elle été créée ?
EndofiGabon : EndofiGabon est une association gabonaise à but non lucratif fondée en juillet 2018 par des femmes atteintes d’endométriose. Elle a pour mission de lutter contre cette pathologie et toutes les autres maladies gynécologiques potentiellement infertilisantes chez la femme.
Gabon 24 : Qui sont les membres fondateurs et quelles sont leurs motivations ?
EndofiGabon : Les membres fondateurs sont des femmes directement concernées par l’endométriose. Leur motivation première est leur expérience personnelle de la maladie.
Gabon 24 : Quelles sont les missions principales de l’association ?
EndofiGabon : Nos missions sont d’informer et de sensibiliser, de réduire le délai de diagnostic, d’améliorer la prise en charge médicale et psychologique, et de défendre les intérêts des femmes ayant des difficultés à procréer. En somme, nous avons l’obligation d’éclairer, d’agir et de soutenir.
Gabon 24 : Quel public ciblez-vous principalement avec vos actions ?
EndofiGabon : Nos actions s’adressent à divers publics : les adolescentes dans les établissements scolaires, le personnel de santé, les partenaires de vie, les entreprises, etc. Tout le monde est concerné.
Gabon 24 : Pour ceux qui ne connaissent pas bien la maladie, pouvez-vous expliquer ce qu’est l’endométriose ?
EndofiGabon : L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique, parfois invalidante, qui touche au moins une femme sur dix en âge de procréer. Elle se caractérise, le plus souvent, par des douleurs très intenses pendant les menstruations.
Gabon 24 : Quels sont les symptômes les plus courants et les impacts sur la vie des patientes ?
EndofiGabon : Les symptômes les plus courants sont : douleurs, saignements abondants, douleurs pendant la défécation, douleurs lors des rapports sexuels, douleurs à la miction et inconfort digestif.
L’impact sur la vie des patientes est considérable : certaines femmes ne peuvent plus exercer leurs activités quotidiennes et deviennent isolées socialement. La maladie a également un impact psychologique important.
Gabon 24 : Quelle est la situation du diagnostic au Gabon ? Les femmes sont-elles bien prises en charge ?
EndofiGabon : L’Unité de recherche en épidémiologie des maladies chroniques et santé environnementale (UREMCSE) a mené des recherches sur 30 ans. Au Gabon, le diagnostic est souvent tardif, mais nous sommes heureux de voir que l’on en parle de plus en plus. Cependant, il n’existe aucune prise en charge médicale spécifique dans le pays.
Gabon 24 : Peut-on parler du coût de la maladie, aussi bien sur le plan médical que socio-économique ?
EndofiGabon : Pour le moment, l’association offre principalement un soutien psychologique, qui est essentiel pour les femmes se sentant enfin comprises. L’endométriose est une maladie extrêmement coûteuse, tant en termes de médicaments que de mode de vie adapté.
Gabon 24 : Quelles actions concrètes mettez-vous en place pour sensibiliser le grand public à l’endométriose ?
EndofiGabon : Nous menons des actions de sensibilisation dans les établissements, car l’endométriose peut entraîner le décrochage scolaire. Nous intervenons également dans les entreprises, car la maladie a un impact sur la vie professionnelle.
Nous organisons des symposiums sur l’endométriose pour mieux faire connaître cette pathologie. Nos campagnes de sensibilisation se déroulent partout et à tous les niveaux : à l’Assemblée nationale, dans les lieux publics, les marchés, les églises…
Gabon 24 : Avez-vous des programmes d’accompagnement pour les femmes atteintes ? (groupes de soutien, aide psychologique, orientation médicale, etc.)
EndofiGabon : Nous organisons un cercle de parole trimestriel et avons mis en place une plateforme d’entraide où nous échangeons régulièrement, nous soutenons et partageons des conseils en cas de crise.
Gabon 24 : Comment travaillez-vous avec les professionnels de santé pour améliorer la prise en charge ?
EndofiGabon : Certains professionnels de santé nous soutiennent. Nous orientons les femmes présentant des symptômes vers nos médecins partenaires pour le diagnostic. Cependant, d’autres professionnels estiment que l’endométriose n’est pas une priorité, arguant qu’il n’existe pas de traitement curatif. « Quel intérêt à poser un diagnostic sans traitement ? », disent-ils.
Gabon 24 : Avez-vous des partenariats avec d’autres associations ou institutions au Gabon et à l’international ?
EndofiGabon : Cette année, nous avons lancé nos actions de sensibilisation à Port-Gentil avec l’association MSAD. Au niveau international, nous collaborons avec le Réseau Afrique Endo, qui regroupe des associations du Bénin, du Congo, du Sénégal et une représentante en France. Nous poursuivons nos démarches auprès d’autres organismes pour obtenir leur soutien.
Gabon 24 : Quels sont les principaux défis auxquels vous êtes confrontés dans votre combat contre l’endométriose au Gabon ?
EndofiGabon : Notre principal défi est de briser le tabou, tant chez les hommes que chez les femmes. Beaucoup d’hommes pensent que l’endométriose est une affaire de femmes, alors qu’elle a des répercussions sur les couples et la société. Certaines femmes n’osent pas en parler, car cela touche à leur fertilité.
Gabon 24 : Quelles actions aimeriez-vous voir mises en place par les autorités pour mieux prendre en charge cette maladie ?
EndofiGabon : Nous rencontrons également des difficultés pour nous déployer à l’intérieur du pays, faute de moyens et souhaitons la création d’un centre de recherche et une participation active à la prise en charge des patientes. L’implication des plus hautes autorités est indispensable pour un véritable accompagnement. Nous plaidons également pour la spécialisation des gynécologues dans l’endométriose et la création d’une unité de soins spécialisée.
Gabon 24 : Quels sont vos projets et perspectives pour les années à venir ?
EndofiGabon : Nous souhaitons la reconnaissance de l’endométriose comme une affection de longue durée (ALD). Nous militons pour que le mois de mars devienne officiellement « Mars jaune » au Gabon, comme « Octobre rose » pour le cancer du sein et « Novembre bleu » pour le cancer de la prostate. Notre objectif est un diagnostic précoce chez les jeunes filles, afin d’améliorer leur prise en charge et préserver leur qualité de vie.
Nous espérons une intensification des actions de sensibilisation à l’intérieur du pays et l’engagement de tous les acteurs concernés par les problématiques de santé publique. Nous continuerons à sensibiliser pour briser le tabou.
Gabon 24 : Comment peut-on soutenir votre association et contribuer à la cause ?
EndofiGabon : Le soutien peut se traduire par l’adhésion à l’association. Nous avons créé un réseau d’« endoproches » : des personnes non atteintes qui souhaitent soutenir notre cause.
L’association fonctionne grâce aux cotisations de ses membres. Nous remercions les entreprises et les personnes physiques qui nous soutiennent, et nous espérons que les médias joueront pleinement leur rôle en informant sur cette maladie.
Gabon 24 : Quel message souhaitez-vous adresser aux femmes qui souffrent d’endométriose et à la population en général ?
EndofiGabon : À toutes les femmes touchées par l’endométriose, je sais combien il est difficile de vivre avec cette maladie. Mais nous devons garder espoir et continuer à nous battre. Notre combat d’aujourd’hui est une victoire pour les générations futures. Venez soutenir notre cause, car ensemble, nous avons des raisons d’y croire.
